Anfallskrankheit / Epilepsie bei Kindern

Vorsicht – keine leichte Kost. Der Text spiegelt meine persönlichen Erfahrungen wieder.

Ich kann mich an den ersten (Fieber)krampf bei unserem damals 2,5 jährigen Kind erinnern. Es gibt wenig Dinge, die sich so in mein Gedächtnis eingebrannt haben, wie dieser Moment, als das Kind von der einen auf die andere Sekunde krampend von der Schaukel gefallen ist. Ich konnte das Kind noch erwischen und einen Sturz verhindern. Nach einem gefühlten ewigen Krampfanfall war das Kind leblos und es hat lange gedauert bis ich Atem und Puls feststellen konnte. Ich habe mich nie wieder so hilflos gefühlt wie in diesem Moment.

Davor gab es einen weiteren Anfall bei hohem Fieber – auf der Wickelkommode. Ich war also theoretisch vorbereitet – aber das reicht nicht, wenn man einen Anfall bei seinem eigenen Kind erleben muss.

Es ging dann ASAP ins Städtische Krankenhaus, wo sich das arme Kind noch einen Norovirus aufgesackt hat. Die Diagnose war nach diversen EEG durch den sehr kompetenten Oberarzt schnell sicher – Epilepsie (Grand mal). Dann hat man das Bild von einem Schutzhelm tragenden mit Beißschutz versehenden Kind vor Augen, dem Schaum aus den Mundwinkeln kommt.

Das war hart, aber der besagte Oberarzt hat uns sehr, sehr toll mitgenommen und viele Sachen erklärt. U.a. dass man bei dem Anfallsbild und dem EEG hoffentlich mit dem Standardpräparat arbeiten kann. Das hat auch letztendlich geklappt  und es war für uns viele Jahre Ritual, 2 mal Tag an die Tabletten zu denken und an der Dosis zu schrauben. Es gab auf diesem Weg sehr viele Anfälle von denen ich bestimmt nur die Hälfte mitbekommen habe.

Für alle Beteiligten ist ein Anfall (grand mal) ein sehr dramatisches Erlebnis. Es beginnt  mit einem sehr starken „unnatürlichen“ Einatemgeräusch und danach setzen die Krämpfe ein. Diese betreffen den kompletten Körper. Der Anfall dauert meist nur wenigen Minuten. Die Schaumbildung in den Mundwinkeln ist auch typisch. Teilweise merken die Anfallskranken vor dem Anfall etwas (Aura) und verhalten sich dann anders (Rückzug unter den Tisch oder in die Ecke.)

Bei einem Anfall: niemals festhalten, sondern für eine sichere Umgebung sorgen. Umgebende Möbel wegschieben und einfach nur aufpassen. Gaffer nerven dann sehr. Wenn man sich unsicher ist Notarzt anrufen.

Nach dem Anfall schlafen die Kinder so tief, daß man sehr lange nach Atem und Puls suchen muss. Der Schlaf kann auch mehrere Stunden dauern. Es gibt – ausser der Verletzung durch Sturz oder die krampfenden Gliedmassen kaum Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder. Das Selbstvertrauen und das Vertrauen auf die körperlichen Fähigkeiten kann leiden, weil viele Dinge nicht ohne Aufsicht erlernt werden können (Klettern, Schwimmen etc.pp).

Unser Kind ist jetzt seit 3 oder 4 Jahren anfallsfrei und wir konnten die Medikation absetzen. Es ist sehr wahrscheinlich, daß sich das Ganze verwachsen hat. Aber so richtig sicher ist man sich nie. Sobald eines der Kinder dieses  komische Geräusche macht, ist die Erinnerung wieder da.

Zum Schluss nochmal die Erfahrungen mit KiGa, Schule und Hort. Es wird ein Notfallplan benötigt und ggf. muss man auch ein Notfallmedikament hinterlegen. Im Zweifel muss dort Notarzt und Rettungswagen angerufen werden.

Epilepsie hat ein sehr breites Spektrum an Anfallsbildern und tritt häufiger auf als man denkt.

“ … Es wird geschätzt, dass etwa 5% aller Menschen einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall bekommen. …“

 

 

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